“불치병 5세 딸이 병원대신 가족 택해…”

“불치병 5세 딸이 병원대신 가족 택해…”

입양아 출신 한인엄마, 딸 치료 블로그‘뭉클’

입력일자: 2015-10-29 (목)

엄마가 다섯 살인 딸에게 물었다. 다시 아프면 병원에 가고 싶은지, 집에 있고 싶은지. 아이는 병원이 싫다고 했다. 엄마가 다시 말했다. 병원에 가지 않고 집에 있다는 것은 천국에 가야한다는 뜻이라고. 엄마와 아빠는 지금 당장 따라갈 수 없다고. 혼자 가야 한다고. 그래도 병원에 가면 몸이 조금 더 나을 수 있고, 엄마와 아빠랑 조금 더 시간을 보낼 수 있는 것이라고. 아이가 대답했다. “엄마 다 알아요. 걱정하지 말아요. 하나님이 나를 돌봐줄 거에요. 하나님은 내 마음 속에 있어요”불치병에 걸린 딸아이를 돌보며 한인 엄마가 쓴 병상일기(juliannayuri.com)가 인터넷을 통해 알려지며 안타까움을 자아내고 있다. 오리건 포틀랜드에 거주하는 미셸 문씨의 딸 줄리아나 스노우(5)는 샤르콧-마리-투스(CMT)라는 희귀병을 앓고 있다. 근육이 위축되는 유전성 희귀 불치병이다. 근육이 약해져 홀로 앉거나 걷지 못한다. 음식물을 삼키는 것도 힘들어 음식은 배에 연결된 관으로 한다. 지난해 줄리아나는 지난해 중환자실에 세 번이나 입원했다. 코에 튜브를 넣어 폐안에 고인 점액질을 빼내야 하는데 아이가 어려 마취도 불가능했다. 아이가 퇴원할 때 주치의는 미셸과 남편 스티브에게 아이의 상태에 대해 조심스럽게 설명했다. 다시 줄리아나가 아파서 병원에 오게 되면 힘겨운 과정을 다시 거쳐야 할 것이라고. 대신 집에서 머문다면 죽게 되더라도 고통스러운 치료과정은 거치지 않을 것이라고 했다. 부모는 결정을 내려야 했다. 게다가 미셸은 신경정신과 전문의다. 많은 자료를 찾아봤지만 충분하지 않았다. 대신 인터넷에 블로그를 만들고 줄리아나의 이야기를 써내려가기 시작했다. 전투기 조종사인 남편 스티브는 장거리 훈련을 나가는 대신 가족과 시간을 보내기로 결정했다. 줄리아나는 현재 집에 머물며 엄마와 아빠, 오빠 알렉스와 하루하루 소중한 시간을 보내고 있다. 엄마는 아이에게 ‘유리’라는 예쁜 한국 이름을 지어줬다. 줄리아나 ‘유리’의 스토리는 지난 27일 CNN방송을 통해 전국에 알려졌고, 그녀의 이야기가 담긴 블로그에는 방문객들이 남긴 격려의 메시지가 이어지고 있다. 일각에서는 다섯 살 밖에 되지 않은 아이에게 죽음과 삶을 결정하도록 했다는 것을 놓고 비난의 목소리도 나오고 있다. <김동희 기자>

▲ 희귀병을 앓고 있는 5세 딸의 병상일기 스토리가 CNN을 통해 알려져 안타까움을 자아내고 있는 미셸 문씨 가족.